Oogaandoeningen

Syndroom van Wagner

Het syndroom van Wagner is een zeldzame erfelijke afwijking die progressieve slechtziendheid tot gevolg heeft. Bij mensen met het syndroom van Wagner wordt het netvlies (het lichtdoorlatende ‘scherm’ achter in het oog) dun en raakt uiteindelijk los van het oog. Daarnaast wordt het vocht in het oog, dat normaal gesproken een gelachtige substantie heeft, dun en waterig. Vanaf de leeftijd van 30 jaar treedt vaak al staar op en de slechtziendheid wordt vanaf ongeveer deze leeftijd steeds erger. Niet iedereen heeft de ziekte in dezelfde mate, maar in de meeste gevallen komen netvliesloslatingen voor en krijgt men last van staar.

 

Het syndroom van Wagner is een autosomale dominante aandoening – mensen die deze aandoening hebben geven het door aan de helft van hun kinderen. Mensen met het gen voor het syndroom van Wagner krijgen altijd symptomen. Het is dus niet mogelijk om drager te zijn zonder symptomen.

 

Het is niet exact bekend hoeveel mensen het syndroom van Wagner hebben. Wereldwijd zijn er zeker 50 families waarin deze aandoening voorkomt.

Oogproblemen bij het Syndroom van Wagner omvatten vaak:

- Nachtblindheid

- Staar

- Bijziendheid

- Droge ogen

- Netvliesloslatingen

De meeste mensen met het Syndroom van Wagner zullen meerder operaties nodig hebben aan het netvlies, om de loslating hiervan te repareren. Ook behandelingen voor staar zijn vaak noodzakelijk. Omdat het gen die verantwoordelijk is voor het Syndroom van Wagner bekend is, is er hoop dat deze aandoening ooit voorkomen kan worden.

Er is uitgebreide informatie beschikbaar over het Syndroom van Wagner. Deze informatie is bedoeld om te informeren over de meest belangrijke aspecten van deze oogaandoening en is niet bedoeld als vervanging van de informatie die men van de arts of oogspecialist ontvangt. Links naar websites met meer informatie worden gegeven, alsmede informatie over hulpmiddelen die kunnen helpen wanneer er is vastgesteld dat men het Syndroom van Wagner heeft.

Het internet biedt uitgebreide informatie over het Syndroom van Wagner en de meeste landen hebben één of meer verenigingen of steungroepen voor mensen die het Syndroom van Wagner hebben.

Het besef dat het zicht is aangetast door het syndroom van Wagner kan moeilijk zijn om te accepteren. De wetenschap dat men niet de enige is, kan wellicht steun geven. Er zijn veel mensen in dezelfde situatie, sommige die zelf net de diagnose hebben gekregen en sommige die al jaren met de Ziekte van Wagner leven.  

 

Indien men slechtziendheid ervaart als gevolg van het syndroom van Wagner, zijn er hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen met de taken waar men moeite mee heeft.  Deze hulpmiddelen kunnen ondersteuning bieden bij taken waar men het zicht voor nodig heeft en kunnen helpen om een vol en onafhankelijk leven te blijven leiden.

Onze aanbevelingen voor de ziekte van Wagner zijn:

- Loepen

- Brillen

- Daisyspelers